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Amyotrophe Lateralsklerose (ALS)

Die Amyotrophe Lateralsklerose ist eine unheilbare Erkrankung des motorischen Nervensystems mit unbekannter Ursache, an der derzeit rund 6.000 Deutsche leiden und die vornehmlich an über 40-Jährigen diagnostiziert wird. Amyotrophe Lateralsklerose bewirkt das Absterben derjenigen Nervenzellen, die die Skelettmuskulatur steuern, so dass sich diese zurückbildet. Dadurch kommt es fortschreitend u.a. zu einer Koordinationsschwäche der Hand- und Armmuskulatur, Gangstörungen, Sprech-, Schluck- und Atemstörungen.

ALS-Patienten erleben die Schwächung Ihres Körpers bei vollem Bewusstsein, denn der Geist bleibt unbehelligt („Gefangen im eigenen Körper“).

Dass extrem lange Überlebenszeiten möglich sind, beweist z.B. Stephen Hawking, bei dem bereits 1963 die Amyotrophe Lateralsklerose diagnostiziert wurde.

Elektronische Hilfsmittel bei Amyotropher Lateralsklerose

Der Verlauf von ALS verlangt nach Hilfsmitteln, die auch im fortgeschrittenen Stadium für den Benutzer weiter bedienbar bleiben. Aber auch ein Wechsel zwischen verschiedenen Lösungen je nach Krankheits-Fortschritt ist denkbar.

In der Regel beginnen die Beschwerden in einem isolierten Muskelbereich, z.B. einer Hand, und breiten sich von dort auf benachbarte Muskelbereiche aus, bis hin zur Lähmung aller Extremitäten.

Ist ein Erkrankter nicht mehr fähig die Computertastatur zu benutzen, wohl aber noch die Computermaus oder einen Touch-Bildschirm zu bedienen, kann er über eine sogenannte Bildschirmtastatur weiterhin Texte schreiben und den Computer bedienen.

Fällt das Klicken der Maustasten schwer, können Klick-Emulatoren den Mausklick an der gewünschten Zielposition automatisch auslösen (“Autoklick”). Diese Funktion ist bei vielen modernen Kommunikationsprogrammen beinhaltet.

Ist der Anwender nicht in der Lage eine Maus zu bewegen oder einen Touch-Bildschirm zu bedienen, kann z.B. ein einfacher Taster/Schalter zusammen mit einer Scan-Software zum Einsatz kommen.

Eine weitere Möglichkeit ist, eine Kommunikationssoftware über eine Augensteuerung anzusprechen.

Im fortschreitenden Krankheitsverlauf treten u.a. Störungen der Zungenmuskulatur auf, die zunehmend eine verständliche Lautsprache unmöglich machen lassen. Hier kann eine Sprachausgabe oder ein Sprachcomputer helfen, um geschriebene Texte in mittlerweile sehr natürlich klingender Sprache elektronisch auszugeben.

Sprachcomputer bei ALS

Sprachcomputer (besser: Sprechcomputer) sind Computer, die mit einer Sprachausgabe ausgestattet sind.

Der an ALS Erkrankte hat meistens keine Sprachstörungen, sondern lediglich Sprechstörungen. Während also bei anderen Krankheitsbildern, die mit einem eingeschränkten Sprachverständnis einhergehen, häufig ein vordefiniertes Set an Aussagen auf einem Sprachcomputer fest hinterlegt ist, hat der Benutzer mit ALS hingegen in aller Regel keine Einschränkungen des Sprachverständnisses und möchte beliebige Aussagen in Echtzeit formulieren und aussprechen lassen.

Daher sind Sprachcomputer für ALS-Patienten meistens mit einer Bildschirmtastatur versehen, über die der Benutzer beliebige Texte zunächst eingeben und direkt danach über die Computerlautsprecher ausgeben lassen kann, häufig ergänzt durch vordefinierte Phrasen, die ohne zu Schreiben schnell ausgegeben werden können.

Sprachcomputer sind heutzutage meistens als tragbare Lösung konzipiert und mit individueller Ansteuerungsmöglichkeit versehen: Da ein Touchscreen von einem ALS-Erkrankten nicht immer bedient werden kann, ist es bei eingeschränkter Bewegungsfähigkeit möglich, einen Sprachcomputer beispielsweise über einen einfachen Taster anzusteuern, der mittels Hand- oder Kopfbewegung ausgelöst wird. Auch eine Bedienung des Sprachcomputers über bloße Augenbewegungen (mittels sogenannter Augensteuerung) ist möglich und wird sehr häufig eingesetzt, da die Augenbewegungen normalerweise von der Lähmung auch im späteren Verlauf der Krankheit nicht betroffen sind.

Neuere Sprachcomputer, die auch Kommunikationshilfen genannt werden, können aber oft noch mehr, als nur Sprache laut auszugeben: E-Mails schreiben und versenden, im Internet surfen, Briefe verfassen oder in sozialen Netzwerken aktiv sein ist bei vielen modernen Sprachcomputern über integrierte oder optionale Funktionen möglich.

Bei Krankheiten wie ALS, die häufig mit einem Stimmverlust einhergehen, gibt es die Möglichkeit, die eigene Stimme im frühen Krankheitsverlauf aufzuzeichnen, damit diese später auf einem Sprachcomputer als synthetische Stimme zur Verfügung steht. Die Computerstimme, mit der der Sprachcomputer die Aussagen ausgibt, klingen dann nach der eigenen Stimme, die verloren gegangen ist, - oder zumindest nach einer Stimme, die der eigenen Stimme näher kommt, als die Stimme eines fremden Sprechers, mit der womöglich weitere Menschen kommunizieren. Die eigene Stimme ist ein wichtiges Persönlichkeitsmerkmal. Eine Aufzeichnung und spätere Nutzung hilft dem Menschen mit ALS-Diagnose, als auch dem Umfeld, mit einer sich verändernden Situation zurecht zu kommen.

Zum Aufzeichnen und Synthetisieren der Stimme bietet das Hilfsmittelnetzwerk Kontakte zu spezialisierten Anbietern. Weitere Informationen sind unter www.meine-stimme.de erhältlich.

Kostenfreie Beratung und Erprobung von Sprachcomputer bei ALS

Bei Fragen zu elektronischen Hilfsmitteln bei Amyotropher Lateralsklerose (z.B. Sprachcomputer und Augensteuerungen) wenden Sie sich einfach an einen Hilfsmittelnetzwerk-Berater in Ihrer Nähe. Benutzen Sie dazu bitte die Beratersuche nach Postleitzahl.

Zudem haben Sie die Möglichkeit Sprachcomputer unverbindlich und kostenfrei auszuprobieren. Je nach Wohnort ist es möglich, dass ein Berater zu Ihnen kommt, um mit Ihnen in gewohnter Umgebung auch bei eingeschränkter Mobilität entsprechende Hilfsmittel zu testen.

Dieser Beratungs- und Erprobungsservice ist kostenfrei und kann auch von Verwandten, Bekannten, Pflegern und Ärzten in Anspruch genommen werden.

Bitte senden Sie Ihr Anliegen einfach über das Formular auf folgender Seite:

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